▲东谈主们对善终的朴素贯通是“病得晚、死得快”，但跟着医疗时刻发展、慢性死一火加多，临终成为可长可短的过程。（视觉中国 / 图）

肿瘤病院的又名照管长曾欷歔，这里连个发泄心思或赢得安慰的地方齐莫得，为了不影响到同病房的其他病东谈主，科室以致不允许患者家属在病房里高声哭泣。家在中国东谈主的文化遐想中极其雄伟，宽阔老东谈主但愿我方不错在家里离世，但身患重疾的临终者需要专科的医疗率领，居家濒临很大繁难。

文｜南边周末记者 黄念念琪

职责剪辑｜曹海东

如若人命的长度和尊荣只可二选一，你会若何选？

这个看似极点的采用，其实每天齐在ICU病房演出。执行中，决策权可能并不在你手里。家东谈主往往愿意靠医学技巧延长患者“谢世”的景色，也不肯职守“毁灭抢救”的谈德压力和直面丧亲之痛。

东谈主该如何有尊荣地离去？已故作者琼瑶在生前看护失智症丈夫，因插管问题与继子女产生分手，曾屡次命令关注死一火的尊荣，独立下“不动大手术、不送加护病房、不插鼻胃管”的生前预嘱。

中山大学社会学与东谈主类学学院素养涂炯也想找到谜底。2014年博士毕业后，涂炯参加国内一所肿瘤病院，在被业内称为“太平间中转站”的肿瘤科不雅察癌症患者的疾痛体验。

晚期癌症病东谈主在肿瘤科摄取最新的放化疗决议、靶向药或临床测验，直到不再有可供采用的疗法，肿瘤病院也倾向于只收治还有“养息价值”的病东谈主。这引起了涂炯的好奇：离开肿瘤病院后，晚期病东谈主如何渡过人命的临了阶段？那些不被收治入院的患者又去了那处？

2017年，涂炯庄重开启对于死一火和临终照护的筹谋，在珠三角地区中式多家医疗机构进行田园考察，关注的东谈主群从癌症患者延迟到其他临终者和照护者，这些阅历被纪录在2024年出书的《如何有尊荣地离去？对于临终、死一火与厚重疗护的社会学筹谋》一书。

“东谈主们对善终的朴素贯通是‘病得晚、死得快’，但跟着医疗时刻发展、慢性死一火加多，临终成为可长可短的过程。”摄取南边周末记者采访时，涂炯以为，以前几十年的经济高速发展让东谈主更关注“好活”——如何更好地生活，而咱们此刻身处的深度老龄化社会，更需要东谈主停驻来念念考“优逝”——如何有尊荣地离去。

2017年，中山大学社会学与东谈主类学学院素养涂炯开启对于死一火和临终照护的筹谋。（受访者供图）

不让孩子规避临了的告别

南边周末：在“乐生恶死”的文化环境下，筹谋死一火要克服哪些繁难？

涂炯：在咱们的社会不雅念里，批驳死一火被视为不祯祥、厄运。作念田园考察时，我发现很难平缓启齿和患者筹谋对死一火的派头，只可在聊天中恭候他们当然拿起。

彼时，手脚又名后生社会学者，我也收到过身边东谈主善意的指示：年级轻轻就被贴上“死一火素养”的标签不太合适。这也从侧面反馈，在“过早”的年龄筹谋死一火不稳健“社会期待”。

在这个规模筹谋深远，好多一又友会来磋议我，家东谈主确诊癌症晚期，应该若何与他疏导，若何告别。每个家庭、每个具体的临终和死一火事件齐不相同，我很怕给错谜底，也难以给出合适的谜底。

不久前，我带的第一届硕士生里，一位照旧毕业、行将步入婚配的年轻学生无意离世。手脚也曾的导师，我想给她的父母打电话，又顾虑加重他们的缅怀，纠结许久后，采用用笔墨留言抒发了哀念念。执行里的哀伤劝慰对每个东谈主来说齐辞谢易。

南边周末：当今年轻东谈主对死一火的派头呈现分化，一方面心爱以戏谑的形貌批驳和消解死一火，把“活东谈主微死”“浅浅的死感”挂嘴边；另一方面也存在死一火心焦和规避，不说“笑死”，要说“笑发家了”。你若何评价这种看似矛盾的死一火不雅？

涂炯：社会对死一火的不雅念是复杂的，不同东谈主群对待死一火的派头不相同，不同的东谈主生阶段也影响着对死一火的办法。

东谈主类学者袁长庚曾开设过一门“贯通死一火”的通识课程，他问学生：“假如不错书写我方的东谈主生脚本，你会采用以哪种形貌离开世界？”在孑然终老、突发心血管疾病、死于艾滋病、死于空难这四个选项里，最多东谈主采用临了一项。

这些理工科年轻学生的采用让东谈主无意。当今的年轻东谈主学业竞争大、找处事压力大、对改日感到飘渺，“死于空难”的选项看似分手常理，却成为他们（遐想中）飞速和世界抛清关系的形貌。

但如若的确战役过死一火，他们的派头可能又会发生变化。和我一谈到病院参与筹谋的学生，目击疾病与死一火发生后，齐欷歔人命之脆弱与细腻，生过一场大病的学生也会和我惊叹“谢世真好”。

这种表象值得咱们反念念，要若何让年轻东谈主在这个时间找到生活的意思意思、和世界竖立连结和挂牵、保重爱护我方的人命？这是咱们需要挽救死一火培植去鼓动的事情。

南边周末：咱们需要若何的死一火培植？

涂炯：死一火不该是生疏的、荫藏的、需要规避的议题，其本应该在日常生活中被看见，不然就会在亲东谈主物化时深受冲击。

这需要社会迟缓辅导不雅念与习俗的改变，让东谈主们意志到死一火的当然属性，并为家里老东谈主潜在的、不可幸免的死一火早作念准备。

我在内地的一个小县城长大，从小莫得实足和死一火约束开，上山省墓、参加葬礼，孩童时就参与不少和死一火关联的现场。把死一火正常化，让孩子阅历这些社会典礼，就是一种当然的死一火培植。

南边周末：但在城市中成长的年轻一代，其实和死一火是约束的，高楼格子间里听不见邻东谈主的哭声，大东谈主会让孩子尽量规避病院的重症区、太平间和殡仪馆，若何作念到你说的将死一火当然化、社会化？

涂炯：是的，在城市里，将死一火当然化会更难。好多在城市生活的老东谈主但愿在病院而不是家里离世，因为有东谈主离世的商品房可能会跌价，也可能让家里的儿孙留住暗影。也不像在农村有公开的丧葬典礼，东谈主们对死一火的感知更弱。

有东谈主告诉我，直到阅历父亲离世，才知谈原本和殡仪馆打交谈如斯复杂，要讨论的问题包括“遗体火葬后，遗骨要我方去捡如故由火葬师维护装起来”，这是平日远离死一火的经常东谈主所难以遐想的。

我以为，如若规避死一火的社会不雅念难以撼动，至少不错从我方运转改变。手脚孩子或妊妇往往会被摒除在与临终者的告别之列。成为母亲后，我但愿我方的孩子不刻意去规避这些场景。

一些大城市也运转专诚志地进行公众培植，比如深圳在公交车上投放人命善终的公益告白，也有不少社会组织在积极推动临终看望，还有东谈主自愿举办“死一火咖啡馆”步履，让年轻东谈主更多了解死一火。

每个经过紧追不舍，

莫得给缅怀留住空间

南边周末：你在筹谋中发现，东谈主们对“好的死一火”的遐想，和“尊荣死”、厚重疗护的理念较为一致。若何贯通“好的死一火”？

涂炯：咱们专诚收罗了医护东谈主员、社工、志愿者、护工、患者、家属等不同东谈主群对“好死一火”“善终”的办法，发现内行的不雅点有好多相似性。

“好的死一火”对应这些词：当然、龟龄、无祸殃、有尊荣、有追随、被关爱、莫得缺憾、自主、有准备；而“不好的死一火”则对应：突发、无意、年轻、孑然、约束、祸殃、重病缠身、莫得尊荣、带着缺憾……

我联想中“好的死一火”，是我太姥姥离世的阅历。她健康活到九十多岁，生活自理、和家东谈主住在一谈。一个午后，她让女儿烧饭，我方坐在门前打盹，等饭煮好，才发现她如睡着般离世了。这么的死一火莫得祸殃，会被以为是“喜丧”。

“病得晚，死得快”，是公众对莫得祸殃的“好死一火”最径直的贯通，但在刻下慢性病居多的老龄化社会很难达成。

东谈主们既但愿死一火是有准备的，不要顷刻间发生，可一朝通过医疗技巧干豫，延长临终阶段，又可能在养息过程中感到祸殃，呈现出一种矛盾性。因此，患癌被以为是最佳亦然最不好的死一火形貌，有癌症患者家属用“死刑立即执行与死刑脱期执行”来比方，癌症就如同后者。

正因为癌症晚期患者会阅历巨大苦痛，厚重疗护业绩一运转就是针对这类病东谈主开展的，旨在让东谈主在临终期减少祸殃，有尊荣地离开，稳健东谈主们对“好死一火”的期待。

南边周末：在拥堵穷苦的病院里，谢世的病东谈主齐很出丑管尊荣，谈死一火的尊荣是否太过糜费？

涂炯：厚重疗护如若要作念好，每一步齐需要慢下来。这在当下高效运转的医疗体系中如实是一件“糜费”的事情。

死一火活水线上，每一个经过紧追不舍，莫得为死一火与缅怀留出空间，也莫得为潜在的死一火留出填塞的爱护。患者因重病被送入ICU，家东谈主见不到；临终时，家属来不足缅怀就要去向理结算缴费、署名、开具死一火阐发等经过；物化后，见一面遗体就被拉走，直到在殡仪馆再次见到后火葬。

肿瘤病院的又名照管长曾跟我欷歔，这里连个发泄心思或赢得安慰的地方齐莫得，为了不影响到同病房的其他病东谈主，科室以致不允许患者家属在病房里高声哭泣。有时院内连坐着休息的椅子齐不够，常看见患者家属就坐在病院外的马路边潸然泪下。

即等于医疗时刻一流的公立病院，东谈主文爱护层面也齐有提高空间。我第一次生养的时候，在产房疼得难以隐忍，束缚按求援铃，医护东谈主员过来看了一眼就走了，这种体验让我在其后一段时安分齐有心理暗影。

不可否定，跟着社会和医疗机构对无痛理念的更新，生二胎时，在归并家病院，我感受到医务东谈主员愈加注重痛楚的缓解。但放眼寰球来看，优质医疗资源和东谈主文爱护仍然不够。咱们倡导尊荣死，恰是因为有太多东谈主从生病那一刻起就失去了尊荣，到临了也莫得尊荣地离去。

因此，临终照护不成仅靠医疗机构来完成，需要更多社会力量（志愿者、社工、心理磋议师）的参与，把临终照护手脚一种老龄化社会的应酬机制来完善。

对患者遮蔽病情，其实是在骗我方

南边周末：“尊荣死”强调东谈主有采用死一火的自主权，包括有权清爽本身病情和养息决议的知情权，以及在知情前提下，凭据本身意志作念出养息干系决定的决策权。但在国内，家属却时常用“善意的流言”遮蔽病情，以致代替患者采用了临终医疗决议，你若何看待这种表象？

涂炯：联想的厚重疗护所以个东谈主的自主为前提，让个东谈主对我方的人命作念主。中国东谈主遵命家庭想法的医疗实践，一朝生病，往往是动员起通盘这个词家庭来应酬，而当不同家属参与进来，就存在复杂的利益缠绕。

比如在临终抉择上，宽阔时候是“谁出钱谁作念主”，如若有多个子女共同出钱，就需要协商。有时，出于孝谈文化期待和热沈遭殃，子女即便不想让父母受罪，也会因为更不肯失去父母而不得不看守人命。

固然，也会有分化判辨的家庭，子女不肯意费钱赓续救治老东谈主的情况。临终病东谈主如若处于眩晕景色，无法自主抉择；如若意志露出，但仰仗子女的经济才气，往往也没什么语言权。

患者和家东谈主可能在敷衍了事中，在一种心照不宣的默契下相互遮蔽或作念决策。因此咱们很难照搬西方维护临终者自主权的步地，应该探索稳健中国步地的自主权实践。

比如大夫召开患者家庭会议，让家庭（包括露出的患者）共同抉择，同期在轨制层面让更多东谈主有更好的医疗福利保险，幸免因为经济等客不雅要求纵容不得不毁灭人命的悲催。

南边周末：你的筹谋提到，对大宽阔大夫来说，具有知情权的往往是适值丁壮、有文化、心理熟习、经济要求较好的男性。而小孩、老东谈主、女性则被以为是承受力较低的东谈主群，往往成为被遮蔽病情的对象。这种默契有莫得出现被颠覆的时刻？

涂炯：社会不雅念里，老东谈主、小孩、女性是承受力更低的东谈主群，东谈主心倾向于保护弱者，但究竟谁才是弱者？

拐骗患者或在患者眼前保合手千里默，其实是好多家属的应激反应，是家属在保护本身免于死一火带来的畏忌。有患者家属告诉我：“其实遮蔽病情，不是在拐骗患者，不外是拐骗我方远离。”

我在筹谋中战役到的绝大宽阔患者齐渴慕在一定程度上了解我方的病情。这能减少他们对未知的心焦和畏忌，作念好准备应酬病情的发展和养息，被家属“重心保护”的老东谈主反而进展出“看得开”的派头。

而那些被遮蔽的患者，也有时的确一无所知，仅仅内行齐不去捅破窗户纸。儿女怕老东谈主承受不住，老东谈主也怕儿女顾虑我方，“你瞒着她，她也瞒着你”，出现多重遮蔽表象。

以前在我梓里农村，老东谈主们齐会提前托东谈主打好棺材，放在柴房或灶房一角备用。作念筹谋时，我和学生去重庆考察丧葬用品，发现那里的老东谈主还会提前挑选我方葬礼的穿着。老东谈主对死一火有畏忌，但因为早有念念考和准备，承受力有时更低。

南边周末：在医疗抉择问题上，生前预嘱不错灵验维护患者的个东谈主意愿吗？

涂炯：2023年，深圳实践新纠正的《深圳经济特区医疗条例》，把生前预嘱写入地方措施，为中国大陆首例。

从深圳的章程来看，在不可调理伤病末期或临终时，患者如若立了生前预嘱（包括是否选择插管、心肺复苏等创伤性抢救措施；是否使用人命救助系统；是否进行原发疾病的延续性养息），应当尊重患者的决定。

但在执行层面，生前预嘱机制的推论如故有一定繁难。当患者参加无意志景色，家属热烈要求抢救，讨论到医疗纠纷风险，大夫仍可能堕入两难。

南边周末：这也触及看守人命和过度医疗之间范围朦胧的问题，你在书中提到，“在感性抉择上不消要的实践在病院临床中却往往实施”，可能出现若何“不睬智”的情形？

涂炯：看守人命的时刻也可能延长临终的祸殃，何时罢手在医学伦理中一直存在争议。一个典型的例子是进食进水。

传统的死一火不雅念里，饿死、渴死齐是“不好的死一火”，家属和医务东谈主员齐会于心不忍。哪怕医务东谈主员了解患者人命末期的体魄感受，知谈到一定时候临终者不再需要进食进水。但在具体操作中，很难作念到对临终患者断食断水省略实足不给养分救助。于是在家属要求下，不少焦躁的患者戴着鼻饲管和静脉输液走到了人命至极。

如何转换临终照护？

南边周末：带病生计的患者，临终前有哪些真适值得社会关注的、未被餍足的需求？

涂炯：临终照护一般强调“身心社灵”多个维度，体魄问题是领先要惩办的。每个癌症患者平均有8.3个症状，晚期患者除了癌痛，还可能出现吐逆、无法进食、伤口溃烂、严重便秘等情况。基础镇痛用药、惩办便秘问题、照顾癌性铩羽的伤口，这些合适的医疗干豫会让病东谈主振奋和有尊荣好多。

在心灵层面，病东谈主临终时可能存在孑然感和约束感，需要家属追随救助和精神信仰层面的救助，也需要义工组织的参与，加强病东谈主的社会救助。

而对于一些非凡的群体，这种社会救助可能还要求更多。跟着癌症的发生呈现年轻化趋势，咱们矜重到后生癌症患者这个非凡的群体，被癌症中断东谈主生进度，濒临更大的冲击，在带病生计阶段，处事、育儿齐需要愈加完善的社会保险轨制。

南边周末：“身心社灵”的临终照护要基于患者被摄取的前提。你在书中写到，死一火除了无法自主，还濒临“无处安放”的逆境，为什么有些患者会在临终阶段无处可去？

涂炯：家在中国东谈主的文化遐想中极其雄伟，宽阔老东谈主但愿我方不错在家里离世，但身患重疾的临终者需要专科的医疗率领，居家濒临很大繁难。

社区医疗机构主要收治慢性病老东谈主，难有空间收治重症临终患者，居家上门服务则濒临能否居家输液、医保支付等策略上的纵容。而下层医疗机构的要领和时刻水平有限，也狭隘收治症状难以适度的晚期患者。

国内大宽阔公立病院并莫得开设临终病东谈主的病房或病区，一朝患者调理气馁，就要提前出院或不被收治入院。我在筹谋中雄厚多年的一位阿叔，因患有再生拦阻性贫血，需要按期输血，只可去三级病院，却因为病院入院时长纵容，每两个星期就要在不同病院轮转，客岁在转院过程中不幸离世。

南边周末：要给与这部分无处可去的临终者，厚重疗护也濒临“钱从哪来”的逆境，有什么解法？

涂炯：考察期间，厚重疗护服务尚未被全面纳入国度医疗保险体系，一些服务本色（如心理救助及哀伤辅导）是隐形的处事，也不在医疗服务收费目次的名堂里。

一些机构按照原有医保中包含的名堂收费，或是按照慢性病的床日结算，齐存在损失风险，但若对其自主订价，由患者承担不菲的服务用度，也影响了厚重疗护的可及性。

探索厚重疗护按床日付费轨制、提高打包付费的待遇圭臬，是频年来厚重疗护改革的场所，一些有要求的地方政府也运转对厚重疗护的试点机构给以财政扶植。2022年调研收尾后，我矜重到厚重疗护在快速发展，新策略束缚落地，比如2024年11月，国度医保局在《概述诊查类医疗服务价钱名堂立项指南（试行）》中纳入了“厚重疗护”名堂，各个地方也运转进一步摸索厚重疗护的付费问题体育游戏app平台，期待改日这项业绩能走得更好。